לחיות עם מחלה כרונית בלי לתת לה לנהל את החיים

מי שחי עם מחלה כרונית מכיר את התחושה: הגוף כאילו מחליט בשבילך. מה לאכול, לאן לצאת, כמה כוח יהיה היום. אחרי שנים של התמודדות קל להגיע לתסכול, לחוסר אונים, ולפעמים לתחושה שהגוף בגד בך.

התחושה הזו מובנת. כשאנחנו מתכננים ערב עם חברים ומבטלים ברגע האחרון, כשאנחנו בודקים מראש איפה יש שירותים, כשאנחנו מתעוררים בבוקר ולא יודעים איך יהיה היום, המחלה תופסת מקום גדול. לאט לאט היא נעשית מרכז החיים, ואנחנו נדחקים לשוליים.

תמרה מכירה את זה מבפנים. מחלה אוטואימונית במעיים התפרצה אצלה בשירות הצבאי, ושינתה את חייה. מתוך הדרך הארוכה שעברה נולדו הספר "הזמן להרפות" ושיטת Tamarest.

אחרי שנים שבהן הייתה אישה חזקה, פעילה וספורטאית, היא הרגישה שהגוף שהכירה ושסמכה עליו הפך למקור של כאב ומגבלות. אבל משהו בתוכה סירב להשלים עם זה. היא התחילה לחקור, ללמוד ולהתנסות, ורצתה להיות שותפה פעילה יותר בתהליך שלה.

משהו שאפשר לבחור

לא בוחרים לחלות. אבל כן אפשר לבחור איך לעמוד מול המחלה. אפשר להמשיך לחכות שמישהו אחר יפתור, ואפשר להפוך לשותפים פעילים: ללמוד את הגוף, לזהות מה מחמיר ומה מקל, ולשנות בהדרגה את מה שבידינו.

זה בדיוק השלב הראשון בשיטת Tamarest: הבחירה בשינוי. ההבנה ששינוי אפשרי, ושאנחנו יכולים לבחור לקחת אחריות על הבריאות ועל החיים שלנו. הבחירה הזו לא נעשית פעם אחת. לפעמים בוחרים בה מחדש כל בוקר.

להיות המטפל של עצמך זה לא לוותר על עזרה. זה להפסיק להעביר את כל האחריות למישהו אחר.

מאויב לשותף

אחת ההבנות החשובות בדרך היא שהגוף אינו האויב שלנו. גם כשהוא כואב ומגביל, הוא מערכת חכמה בעלת יכולות טבעיות של ויסות, הסתגלות והתחדשות. כשמפסיקים להיאבק בו ומתחילים להקשיב לו, משהו משתנה ביחסים איתו.

זה לא אומר לאהוב כל תסמין או להעמיד פנים שהכל בסדר. זה אומר לשאול: מה הגוף צריך עכשיו? מה אפשר לתת לו היום, כדי שיהיה לו קצת יותר קל?

להרפות מהמאבק

כשחיים עם מחלה הרבה זמן, קל להיכנס למצב של מלחמה מתמדת. נלחמים בתסמינים, בעייפות, בגוף עצמו. המאבק הזה מובן, אבל הוא גם גובה מחיר. מתח מתמשך, שליטה בכל פרט ופחד ממה שיקרה מחר דורשים אנרגיה, ואת האנרגיה הזו הגוף צריך דווקא כדי להתאזן.

להרפות לא אומר להרים ידיים. זו בחירה מודעת להפחית מאמץ ומתח במקומות שבהם הם לא עוזרים לנו. לפעמים זה אומר לנוח בלי רגשות אשם. לפעמים זה אומר לוותר על התוכנית המקורית של היום ולבחור משהו שמתאים יותר לכוחות שיש עכשיו. זו גם הסיבה שהספר של תמרה נקרא "הזמן להרפות".

האמון חוזר בצעדים קטנים

• לזהות דבר אחד שעוזר, ולחזור עליו בכוונה.

• לשים לב לימים הטובים, לא רק לרעים.

• למצוא ליווי שמקשיב לכל התמונה, לא רק לתסמין.

הימים הטובים חשובים במיוחד. כשאנחנו חיים עם מחלה, הזיכרון נוטה לשמור דווקא את הימים הקשים. אבל גם בימים הטובים יש מידע: מה אכלנו, כמה ישנו, מה עשינו ומה לא. כשמתחילים לרשום אותם, מגלים שיש לנו יותר השפעה ממה שחשבנו.

אפשר להתחיל ממשהו פשוט מאוד. בסוף כל יום לכתוב שורה אחת: מה היה קשה, ומה עזר, ולו קצת. אחרי כמה שבועות מתחילים לראות דפוסים. והדפוסים האלה הם הבסיס לשינויים הבאים, צעד אחרי צעד, בקצב שמתאים לגוף ולא בקצב שהראש דורש.

לאורך הדרך הזו כדאי גם לבחור במודעות בעזרה. מטפל, רופא, קבוצה או אדם קרוב. לא כדי להעביר אליהם את כל האחריות, אלא כדי לא ללכת לבד.

הדרך הזו לא מחליפה את הטיפול הרפואי. היא מצטרפת אליו, ומחזירה לנו משהו שהמחלה לקחה: את התחושה שיש לנו קול בתהליך.

וכשיש לנו קול, גם המחלה כבר לא מנהלת לבד את החיים. היא חלק מהם, אבל לא כל הסיפור.